mars 2020
Vivre avec une maladie intestinale
Outre leur caractère chronique, les Mici (1) ont des incidences importantes sur le quotidien des personnes atteintes. Pour les aider à en parler, deux jeunes bisontines ont créé une association.
Dessin Christian Maucler
L’an dernier, pour la journée mondiale des Mici (19 mai), Alice a organisé une conférence à l’hôpital. « La salle était remplie, il y avait vraiment une attente » dit-elle. Cette rencontre a conduit Célia, une autre jeune bisontine à lancer l’association Hellomici en août.
Elle est la première créée dans la région alors qu’on comptait 3500 à 4000 cas en Franche-Comté en 2016 (2). « Chaque année, on recense 30 % de personnes diagnostiquées en plus » assure Célia.
L’attente n’est pas seulement liée à l’information sur ces maladies inflammatoires chroniques de l’intestin encore mal connues et pour l’instant sans possibilité de guérison. Elle est surtout associée à des problèmes d’ordres psychologiques et sociaux. « Une fois qu’on est diagnostiqué, il y a des traitements assez lourds - et au passage, il faut remercier le système de santé français ! -, mais pour les problèmes quotidiens, on ne sait pas où s’adresser. Les médecins ne sont pas trop au fait de ce que l’on vit. Comment trouver du soutien, comment parler de sa maladie, comment la gérer au jour le jour ? Quand on vous apprend que vous êtes malade à vie, c’est déjà un choc. Je me suis dit que se rassembler pourrait aider les personnes atteintes. J’aurais bien aimé avoir ça au début ».
Avec Hellomici, il est question de sensibiliser le public mais surtout d’organiser des rencontres et des échanges. La parole est déjà une étape. « Ce qui touche à l’intestin est à la fois intime et tabou. On nous apprend à ne pas en parler, enfants. C’est très personnel, ce n’est pas évident. On voit aussi que les hommes ont beaucoup plus de mal à l’évoquer, alors qu’ils sont autant touchés par ces maladies ».
Socialement, les sorties deviennent compliquées puisqu’il faut avoir en tête la proximité de toilettes (2). Pour ceux qui doivent porter une stomie (poche intestinale), c’est encore moins évident. L’isolement social est un risque. S’y ajoute la double peine liée aux handicaps invisibles. « La vie quotidienne devient compliquée mais les gens ne nous voient pas handicapés ou alors ça leur paraît moins grave que d’autres handicaps parce que ça ne se voit pas. Ce n'est pas parce qeu l'on n'est pas en fauteuril que l'on n'est pas handicapé. Cela génère des incompréhensions par exemple sur les places de parkings réservées. La difficulté de vivre avec ces maladies engendre une fatigue importante qui n’est pas toujours bien perçue ».
Les rencontres organisées par Hellomici permettent d’aborder tous les problèmes rencontrés, qu’ils soient d’ordre quotidien mais aussi administratif, alimentaire, professionnel, etc. avec partage d’expériences utiles à tous. Les premières ont validé l’idée. « Des gens viennent parfois de loin. Il y a tous les âges, tous les horizons. On voit bien que les gens ont besoin de discuter ». Encore relativement méconnues, ces maladies peuvent toucher tout le monde. « La médecine n’a pas de certitude. On ne sait pas dans quelle mesure la génétique, l’environnement, les habitudes de vie entrent en jeu. Mais il y a souvent un élément déclencheur qui peut être du stress, un événement particulier ou même certains conservateurs alimentaires ».
Elle est la première créée dans la région alors qu’on comptait 3500 à 4000 cas en Franche-Comté en 2016 (2). « Chaque année, on recense 30 % de personnes diagnostiquées en plus » assure Célia.
L’attente n’est pas seulement liée à l’information sur ces maladies inflammatoires chroniques de l’intestin encore mal connues et pour l’instant sans possibilité de guérison. Elle est surtout associée à des problèmes d’ordres psychologiques et sociaux. « Une fois qu’on est diagnostiqué, il y a des traitements assez lourds - et au passage, il faut remercier le système de santé français ! -, mais pour les problèmes quotidiens, on ne sait pas où s’adresser. Les médecins ne sont pas trop au fait de ce que l’on vit. Comment trouver du soutien, comment parler de sa maladie, comment la gérer au jour le jour ? Quand on vous apprend que vous êtes malade à vie, c’est déjà un choc. Je me suis dit que se rassembler pourrait aider les personnes atteintes. J’aurais bien aimé avoir ça au début ».
Avec Hellomici, il est question de sensibiliser le public mais surtout d’organiser des rencontres et des échanges. La parole est déjà une étape. « Ce qui touche à l’intestin est à la fois intime et tabou. On nous apprend à ne pas en parler, enfants. C’est très personnel, ce n’est pas évident. On voit aussi que les hommes ont beaucoup plus de mal à l’évoquer, alors qu’ils sont autant touchés par ces maladies ».
Socialement, les sorties deviennent compliquées puisqu’il faut avoir en tête la proximité de toilettes (2). Pour ceux qui doivent porter une stomie (poche intestinale), c’est encore moins évident. L’isolement social est un risque. S’y ajoute la double peine liée aux handicaps invisibles. « La vie quotidienne devient compliquée mais les gens ne nous voient pas handicapés ou alors ça leur paraît moins grave que d’autres handicaps parce que ça ne se voit pas. Ce n'est pas parce qeu l'on n'est pas en fauteuril que l'on n'est pas handicapé. Cela génère des incompréhensions par exemple sur les places de parkings réservées. La difficulté de vivre avec ces maladies engendre une fatigue importante qui n’est pas toujours bien perçue ».
Les rencontres organisées par Hellomici permettent d’aborder tous les problèmes rencontrés, qu’ils soient d’ordre quotidien mais aussi administratif, alimentaire, professionnel, etc. avec partage d’expériences utiles à tous. Les premières ont validé l’idée. « Des gens viennent parfois de loin. Il y a tous les âges, tous les horizons. On voit bien que les gens ont besoin de discuter ». Encore relativement méconnues, ces maladies peuvent toucher tout le monde. « La médecine n’a pas de certitude. On ne sait pas dans quelle mesure la génétique, l’environnement, les habitudes de vie entrent en jeu. Mais il y a souvent un élément déclencheur qui peut être du stress, un événement particulier ou même certains conservateurs alimentaires ».
(1)Mici : Maladies inflammatoire chroniques de l’intestin. Il existe principalement 2 types de Mici : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Il s’agit de défaillances du système immunitaire qui s’attaque à l’intestin. Il en résulte des inflammations et douleurs abdominales élevées, diarrhées, sang dans les sels… Selon les cas, certains aliments peuvent être interdits car mal tolérés.
(2)Il existe également un organisme national, l’Afa, qui a des délégués locaux dans la région.
Pour aider les malades, l’Afa
a par ailleurs créé une application spécifique permettant de localiser les toilettes proches.
En savoir plushellomici.fr
Avant le confinement, l’association avait prévu un rendez-vous à Besançon lors de la journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin le 19 mai. C'est sans doute partie remise mais pour savoir ce qui aura lieu, rendez-vous sur les comptes ci-dessus.
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express
Alcools
octobre 2025
Le neurobiologiste Mickael Naassila vient de publier J'arrête de boire sans devenir chiant (éditions Solar, 18 euros). Son propos : à aucun moment l'alcool n'est bénéfique à la santé et toute consommation, même minime, comporte des risques. Les seuils de déclenchement de cancers sont par exemple assez bas. Sinon : risques cardiovasculaires, atteintes au foie, déficits congitifs, démence précoce, violence, accidents de la route. Et si chacun souhaite faire le point sur sa consommation : mydefi.life. Santé !
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octobre 2025
Cet organisme assure un accueil anonyme, confidentiel et gratuit pour le dépistage, la prévention, le traitement et le suivi des infections sexuellement transmissibles. Il propose également un service de vaccination (hépatite A et B, HPV), une évaluation des risques, la délivrance de contraception d'urgence et des conseils personnalisés en santé sexuelle. Accueils à Besançon (15 avenue Denfert Rochereau, 0381634450), Montbéliard (40 faubourg de Besançon, 0381993700); dole (CH, 73 avenue Léon Jouhaux, 0384798077), Lons (CH, 55 rue du Dr Jean Michel, 0384356206). Infos sur ahs-fc.fr.
Deuil périnatal
octobre 2025
Peu évoqué dans le débat public, le deuil périnatal concerne les pertes de grossesses précoces du premier trimestre (200 000 par an en France) et la mortalité périnatale (interruption médicale de grossesse, décès in utero, à la naissance ou au cours des 7 premiers jours de vie) touchant près de 7 000 femmes et couples chaque année. Ce drame conduit à un traumatisme qui varie selon le moment de la grossesse ou encore, selon l'expérience personnelle propre à chaque femme et chaque couple. D'après le CHU de Besançon, les grossesses arrêtées précocement (GAP) concernent 15 à 20 % des grossesses au premier trimestre. Un chiffre conséquent " mais une prise en charge morcelée et hétérogène, avec des parcours peu lisibles, des moyens limités et un accompagnement insuffisant, ce qui aggrave la souffrance des patientes et des couples" . Pour répondre à ces lacunes, le CHU a mis en place une nouvelle filière de soins novatrice dans notre région dédiée entièrement aux GAP pilotée par un médecin référent, visant à offrir un parcours structuré, coordonné, plus humain, alliant prise en charge médicale adaptée et soutien psychologique. Parmi les actions mises en oeuvre figurent des consultations post-GAP spécifiques, des parcours mieux identifiés, un protocole standardisé, des supports pédagogiques pour les patientes etr les fratries, la création d’une box ressource à disposition. Le CHU souhaite aménager une nouvelle pièce dédiée appelée « salon des anges » et la rendre propice au recueillement. Pour mener à bien cette initiative, le fonds Phisalix (fonds de dotation du CHU) est à la recherche de 10 000 €. Chacun peut y contribuer ici.
WeCare
avril 2025
Cette application mobile qui aide les jeunes 18-25 ans à prendre soin de leur santé mentale a été créée par l'association Promotion Santé Bourgogne Franche-Comté. Basée sur des thérapies cognitivo-comportementales et la psychologie positive, elle a été conçue dans une démarche participative rassemblant des jeunes, des experts et le studio de jeux mobiles Pinpin Team. L'appli est disponible gratuitement pour mobiles et web. Infos ici.
Santé mentale et addictions
février 2025
GAE Conseil, spécialiste de la prévention des conduites addictives en milieu professionnel, alerte sur une situation préoccupante à partir d'une enquête Odoxa.Santé mentale et addictions, un enjeu majeur de santé publique : Celle-ci anonce que 62 % des Français concernés par un trouble en santé mentale et 46 % par une addiction. Parmi les dix troubles testés dans l’étude, l'anxiété, affecte 51 % de la population. La dépression concerne 33 % des personnes, le syndrome d’épuisement professionnel ou burn-out 26 %.Près d’un Français sur cinq (18 %) a déjà eu des idées suicidaires, 15 % ont souffert de stress post-traumatique et 14 % d'hyperactivité. Par ailleurs, les Français ayant été affectés par un trouble de santé mentale au cours des 5 dernières années sont beaucoup plus nombreux à se dire dépendants de certaines pratiques par rapport aux Français non touchés (60 % contre 31 %). Le classement des troubles addicts est similaire au classement des pratiques addictives les plus répandues : 25 % estiment être dépendants des réseaux sociaux, 19 % des plateformes de streaming, 10 % des jeux vidéo et 10 % de l’alcool. Voir tout
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