mars 2020
Vivre avec une maladie intestinale
Outre leur caractère chronique, les Mici (1) ont des incidences importantes sur le quotidien des personnes atteintes. Pour les aider à en parler, deux jeunes bisontines ont créé une association.
Dessin Christian Maucler
L’an dernier, pour la journée mondiale des Mici (19 mai), Alice a organisé une conférence à l’hôpital. « La salle était remplie, il y avait vraiment une attente » dit-elle. Cette rencontre a conduit Célia, une autre jeune bisontine à lancer l’association Hellomici en août.
Elle est la première créée dans la région alors qu’on comptait 3500 à 4000 cas en Franche-Comté en 2016 (2). « Chaque année, on recense 30 % de personnes diagnostiquées en plus » assure Célia.
L’attente n’est pas seulement liée à l’information sur ces maladies inflammatoires chroniques de l’intestin encore mal connues et pour l’instant sans possibilité de guérison. Elle est surtout associée à des problèmes d’ordres psychologiques et sociaux. « Une fois qu’on est diagnostiqué, il y a des traitements assez lourds - et au passage, il faut remercier le système de santé français ! -, mais pour les problèmes quotidiens, on ne sait pas où s’adresser. Les médecins ne sont pas trop au fait de ce que l’on vit. Comment trouver du soutien, comment parler de sa maladie, comment la gérer au jour le jour ? Quand on vous apprend que vous êtes malade à vie, c’est déjà un choc. Je me suis dit que se rassembler pourrait aider les personnes atteintes. J’aurais bien aimé avoir ça au début ».
Avec Hellomici, il est question de sensibiliser le public mais surtout d’organiser des rencontres et des échanges. La parole est déjà une étape. « Ce qui touche à l’intestin est à la fois intime et tabou. On nous apprend à ne pas en parler, enfants. C’est très personnel, ce n’est pas évident. On voit aussi que les hommes ont beaucoup plus de mal à l’évoquer, alors qu’ils sont autant touchés par ces maladies ».
Socialement, les sorties deviennent compliquées puisqu’il faut avoir en tête la proximité de toilettes (2). Pour ceux qui doivent porter une stomie (poche intestinale), c’est encore moins évident. L’isolement social est un risque. S’y ajoute la double peine liée aux handicaps invisibles. « La vie quotidienne devient compliquée mais les gens ne nous voient pas handicapés ou alors ça leur paraît moins grave que d’autres handicaps parce que ça ne se voit pas. Ce n'est pas parce qeu l'on n'est pas en fauteuril que l'on n'est pas handicapé. Cela génère des incompréhensions par exemple sur les places de parkings réservées. La difficulté de vivre avec ces maladies engendre une fatigue importante qui n’est pas toujours bien perçue ».
Les rencontres organisées par Hellomici permettent d’aborder tous les problèmes rencontrés, qu’ils soient d’ordre quotidien mais aussi administratif, alimentaire, professionnel, etc. avec partage d’expériences utiles à tous. Les premières ont validé l’idée. « Des gens viennent parfois de loin. Il y a tous les âges, tous les horizons. On voit bien que les gens ont besoin de discuter ». Encore relativement méconnues, ces maladies peuvent toucher tout le monde. « La médecine n’a pas de certitude. On ne sait pas dans quelle mesure la génétique, l’environnement, les habitudes de vie entrent en jeu. Mais il y a souvent un élément déclencheur qui peut être du stress, un événement particulier ou même certains conservateurs alimentaires ».
Elle est la première créée dans la région alors qu’on comptait 3500 à 4000 cas en Franche-Comté en 2016 (2). « Chaque année, on recense 30 % de personnes diagnostiquées en plus » assure Célia.
L’attente n’est pas seulement liée à l’information sur ces maladies inflammatoires chroniques de l’intestin encore mal connues et pour l’instant sans possibilité de guérison. Elle est surtout associée à des problèmes d’ordres psychologiques et sociaux. « Une fois qu’on est diagnostiqué, il y a des traitements assez lourds - et au passage, il faut remercier le système de santé français ! -, mais pour les problèmes quotidiens, on ne sait pas où s’adresser. Les médecins ne sont pas trop au fait de ce que l’on vit. Comment trouver du soutien, comment parler de sa maladie, comment la gérer au jour le jour ? Quand on vous apprend que vous êtes malade à vie, c’est déjà un choc. Je me suis dit que se rassembler pourrait aider les personnes atteintes. J’aurais bien aimé avoir ça au début ».
Avec Hellomici, il est question de sensibiliser le public mais surtout d’organiser des rencontres et des échanges. La parole est déjà une étape. « Ce qui touche à l’intestin est à la fois intime et tabou. On nous apprend à ne pas en parler, enfants. C’est très personnel, ce n’est pas évident. On voit aussi que les hommes ont beaucoup plus de mal à l’évoquer, alors qu’ils sont autant touchés par ces maladies ».
Socialement, les sorties deviennent compliquées puisqu’il faut avoir en tête la proximité de toilettes (2). Pour ceux qui doivent porter une stomie (poche intestinale), c’est encore moins évident. L’isolement social est un risque. S’y ajoute la double peine liée aux handicaps invisibles. « La vie quotidienne devient compliquée mais les gens ne nous voient pas handicapés ou alors ça leur paraît moins grave que d’autres handicaps parce que ça ne se voit pas. Ce n'est pas parce qeu l'on n'est pas en fauteuril que l'on n'est pas handicapé. Cela génère des incompréhensions par exemple sur les places de parkings réservées. La difficulté de vivre avec ces maladies engendre une fatigue importante qui n’est pas toujours bien perçue ».
Les rencontres organisées par Hellomici permettent d’aborder tous les problèmes rencontrés, qu’ils soient d’ordre quotidien mais aussi administratif, alimentaire, professionnel, etc. avec partage d’expériences utiles à tous. Les premières ont validé l’idée. « Des gens viennent parfois de loin. Il y a tous les âges, tous les horizons. On voit bien que les gens ont besoin de discuter ». Encore relativement méconnues, ces maladies peuvent toucher tout le monde. « La médecine n’a pas de certitude. On ne sait pas dans quelle mesure la génétique, l’environnement, les habitudes de vie entrent en jeu. Mais il y a souvent un élément déclencheur qui peut être du stress, un événement particulier ou même certains conservateurs alimentaires ».
(1)Mici : Maladies inflammatoire chroniques de l’intestin. Il existe principalement 2 types de Mici : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Il s’agit de défaillances du système immunitaire qui s’attaque à l’intestin. Il en résulte des inflammations et douleurs abdominales élevées, diarrhées, sang dans les sels… Selon les cas, certains aliments peuvent être interdits car mal tolérés.
(2)Il existe également un organisme national, l’Afa, qui a des délégués locaux dans la région.
Pour aider les malades, l’Afa
a par ailleurs créé une application spécifique permettant de localiser les toilettes proches.
En savoir plushellomici.fr
Avant le confinement, l’association avait prévu un rendez-vous à Besançon lors de la journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin le 19 mai. C'est sans doute partie remise mais pour savoir ce qui aura lieu, rendez-vous sur les comptes ci-dessus.
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